Het leven staat letterlijk op zijn kop als je te horen krijgt dat je MS hebt. Niet alleen je toekomst ziet er plots anders uit. Ook het dagelijks leven verandert ingrijpend.

Naast fysieke beperkingen, zoals benen en armen die het niet goed meer doen, is het vaak ook noodzakelijk om je levensstijl aan te passen. Zo hebben mensen met MS over het algemeen extra rust nodig en doen daarom vaak ’s middags een dutje.

MS heeft door de fysieke en mentale beperkingen ook invloed op het werk. Veel mensen moeten hierdoor noodgedwongen minder werken, een andere baan zoeken of worden deels of volledig arbeidsongeschikt verklaard.

De veranderingen die MS in je leven te weeg brengt kunnen behoorlijk ingrijpend zijn. Daarnaast heb je ook nog te maken met de behandeling die je in het ziekenhuis krijgt. Die bestaat uit regelmatig ziekenhuisbezoek voor gesprekken met de neuroloog en de MS-verpleegkundige. Deze gesprekken gaan voornamelijk over uitslagen van onderzoeken en medicatie die op basis hiervan wordt bepaald.

Ouderschap

In de eerste maanden nadat je de diagnose MS hebt gekregen, heb je vaak genoeg aan jezelf en je lichaam. Heb je kinderen, dan verandert ook het ouderschap. Als ouder kan je misschien niet meer dezelfde dingen doen, zoals wandelen, fietsen of spelen in het bos. Soms is het moeilijk om je grenzen aan te geven en voel je je schuldig. En hoe bespreek je met je kinderen wat de ziekte MS met jou doet?

Je kan ook moeder of vader worden als je al de ziekte MS hebt. En dan ‘weten de kinderen niet beter’. Ook in dat geval verloopt ouderschap anders dan normaal. Je hebt immers een chronische ziekte die altijd invloed zal hebben op je algehele functioneren en daarmee ook op het functioneren als ouder zijnde. Moeder of vader zijn met MS vraagt wat dat betreft om veel aanpassingen van jezelf, maar ook van je partner en kinderen.

Wat voor invloed het kan hebben op de ontwikkeling van je kinderen, is afhankelijk van de leeftijd en hoe je zelf met de MS omgaat. Kinderen uit de basisschoolleeftijd hebben vaak last van schuldgevoelens, schaamte, bezorgdheid en eenzaamheid. Schuldgevoelens kunnen bijvoorbeeld optreden als het kind de oorzaak van de problemen van de ouder bij zichzelf legt. Ook parentificatie, kinderen die zich als ouder gaan gedragen, komt voor bij kinderen van deze leeftijd. Bovendien kan het kind een gering gevoel van eigenwaarde ontwikkelen. Tieners en pubers hebben vaak moeite om zich los te maken van de zieke ouder. Want hoe kan je lekker uitgaan als je een zieke moeder of vader thuis hebt?

Troost bieden

Samen praten

Samen praten over MS, hoe doe je dat? Voor veel mensen is dat moeilijk. De eerste stap is om goed uit te leggen wat MS voor ziekte is en hoe MS er bij jou uit ziet. Deze uitleg geeft kinderen kennis over MS en wat ze kunnen verwachten. Ook hebben kinderen vaak vragen of zorgen die ze niet durven te stellen.

Voor kinderen in de basisschoolleeftijd 6-12 jaar is het boek ‘Een Moeder vol Stoplichten’ gemaakt. In dit boek staat het verhaal van de 9-jarige Amelie centraal van wie de moeder MS krijgt. Daarnaast staan in het boek opdrachten die ouders en kind samen met elkaar kunnen maken. Door het verhaal te lezen krijgen ouders inzicht in de gevoelens die een kind doormaakt als de vader of moeder MS krijgt. Kinderen biedt het verhaal van Amelie erkenning en herkenning van hun gevoelens en emoties.

Voor jong volwassenen en ouders kan individuele coaching helpen om het gesprek over MS op gang te brengen.

© Copyright - Moeder vol Stoplichten 2018