Leiden, 3 juli 2018 – In het MS-centrum van het Alrijne Ziekenhuis is vandaag het eerste Tasje vol stoplichten overhandigd aan neuroloog Elske Hoitsma. Het tasje is voor kinderen in de leeftijd van 6 tot 12 jaar van wie een van de ouders multiple sclerose (MS) heeft.
In de rugtas zit naast een lees- en doeboek, allerlei materiaal dat kinderen kan helpen om hun ervaringen met een MS-ouder te verwerken, zoals de ziekenhuispop van Kiwanis Zoetermeer.
Goede begeleiding
‘Tot mijn verbazing was er niets te vinden toen ik de diagnose MS kreeg en op zoek ging naar leesboeken voor mijn dochters. Ik weet uit eigen ervaring dat de ziekte het hele gezin treft en dat goede begeleiding van kinderen die opgroeien met een ouder met MS essentieel is’, vertelt initiatiefnemer en kinder- en jeugdpsychotherapeut Fiona Sie.
‘De titel van het lees- en doeboek in het tasje is een Moeder vol Stoplichten, vandaar dat we het tasje dezelfde naam hebben gegeven.’ De tasjes worden gratis ter beschikking gesteld aan MS-centra in Nederland. Dit is mogelijk dankzij een financiële bijdrage van de Stichting Zorg en Zekerheid.
Belangrijk onderwerp
Neuroloog Elske Hoitsma, van het MS-centrum van Alrijne, is blij met deze tasjes: “MS is zo’n belangrijk onderwerp binnen een gezin. Er is veel aandacht voor de patiënt en zijn of haar partner. Kinderen van de MS-patiënt worden vaak vergeten, terwijl de impact op hen ook groot is. Het is heel fijn dat we nu dit pakketje voor hen hebben.”
Neuroloog Elske Hoitsma (r): ‘Kinderen van MS-patiënt worden vaak vergeten, terwijl de impact op hen ook groot is. Het is heel fijn dat we nu dit pakketje voor hen hebben.’
Lees- en doeboek
Een Moeder vol Stoplichten is een spannend en ontroerend lees- en doeboek voor kinderen van 8 tot 12 jaar. Aan de hand van opdrachten gaan kinderen zelf aan de slag en ontdekken ze wat MS is en wat het betekent in het dagelijks leven als je vader of moeder deze ziekte heeft.
Het boek geeft aanknopingspunten om binnen een gezin met elkaar in gesprek te gaan of er in een therapeutische setting mee te werken. Maar het is bovenal ook gewoon een heel mooi en fijn boek om zelf te lezen of voor te lezen en zo beter te begrijpen wat er allemaal gebeurt als iemand plotseling MS krijgt.
Multiple sclerose
MS is een auto-immuunziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Hierdoor ontstaan er spontaan en niet te voorspellen ontstekingsreacties in de hersenen en het ruggenmerg. Het zenuwstelsel raakt hierdoor ontregeld waardoor mensen met MS last krijgen van tal van klachten zoals vermoeidheid, gevoelloosheid en armen en benen die niet goed meer werken. MS is niet te genezen. De chronische ziekte verandert het leven van mensen ingrijpend.